text: До конца этого года все пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) будут обеспечены лекарствами. Об этом сообщил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. На заседании 13 мая «были рассмотрены дополнительные закупки препарата «Нусинерсен» и «Рисдиплам» для пациентов с СМА, рассказал Ткаченко. «Таким образом, все пациенты в РФ, с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года», — заверил он. По словам Ткаченко, «сейчас дорогостоящие препараты уже поставлены 914 пациентам». При СМА человек утрачивает постепенно моторные функции. Обычно заболевание выявляется в детском возрасте. Без препаратов, приостанавливающих течение болезни, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано два препарата для лечения СМА — «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Одна инъекция «Спинразы» стоит $125 тыс. При этом принимать препарат следует на протяжении всей жизни. За рубежом также используется «Золгенсма». Этот препарат производят в США. Достаточно одной инъекции такого лекарства, чтобы приостановить течение болезни. Зачастую родители детей до двух лет объявляют сборы средств именно на него. Стоимость этого препарата — порядка $2,4 млн. Его можно применять только до того момента, как ребенку исполнится два года. На заседании экспертного совета фонда также обсуждался вопрос включения в программу помощи муковисцидоза. «Это тяжелейшее наследственное заболевание, которое сопровождается поражениями желез внешней секреции и нарушениями функций органов дыхания. Всего в России более 4 тыс. пациентов с данной болезнью, три четверти из них — это дети», — цитирует Ткаченко телеграм-канал Общественной палаты РФ. Председатель правления фонда обратил внимание, что заболевание можно обнаружить в первые месяцы жизни. Пациенты с муковисцидозом в среднем доживают лишь до 23 лет. «Современная патогенетическая терапия позволяет значительно повысить качество и продолжительность жизни пациентов и продлить ее срок практически вдвое. На обеспечение терапией детей с муковисцидозом, находящихся в жизнеугрожающем состоянии, по линии фонда на первом этапе планируется выделять не менее 4,5 млрд рублей ежегодно», — рассказал он. Ткаченко сообщил о рассмотрении помощи россиянам и с другими редкими заболеваниями. «Кроме того, сегодня рассматривали закупку лекарств для пациентов с мукополисахаридозом (более 600 млн руб. на 31 пациента), с гипофосфатазией (требуется около 650 млн руб. в год для обеспечения 19 пациентов). Окончательное решение будет принято в следующий четверг», — отметил Ткаченко. Фонд «Круг добра» также обеспечит лекарствами детей с нейробластомой и миодистрофией Дюшена, рассказал Ткаченко после заседания совета фонда 22 апреля. Нейробластома, как заметил председатель правления фонда, — это опухоль, которая зачастую встречается у детей. «Это тяжелое и смертельное заболевание, поэтому оно одним из первых рассматривалось экспертным советом фонда. И миодистрофия Дюшена/Беккера (МДД) — тяжелое инвалидизирующее заболевание», — сказал он. Ткаченко пообещал, что необходимыми препаратами будут обеспечены все дети с указанными заболеваниями по всей России. 15 апреля после очередного заболевания фонд принял решение о закупке лекарственных препаратов для детей с болезнью Помпе и аутовоспалительными заболеваниями — средиземноморская лихорадка, СAPS и TRAPS. «Круг добра» будет приобретать для них лекарственные препараты – «Аглюкозидаза альфа» и «Канакинумаб», — рассказал Ткаченко. Фонд был создан в начале этого года по указу президента России Владимира Путина. Основная цель «Круга добра» — поддержка детей с тяжелыми смертельными и хроническими заболеваниями. В фонд поступают заявки от родителей, чьи дети нуждаются в препаратах. Кроме того, заявки в фонд направляются и на областном уровне: от главных внештатных специалистов Минздрава и региональных министерств здравоохранения.
summary: Все российские дети со спинальной мышечной атрофией получат необходимые препараты «Спинразу» и «Рисдиплам». Такое заявление сделал председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. По его словам, на сегодняшний день помощь получили 914 пациентов. Кроме того, фонд планирует помочь детям с муковисцидозом, выделив на первом этапе 4,5 млрд рублей ежегодно.
title: Более 900 пациентов со спинально мышечной атрофией получили лекарства от фонда «Круг добра» 